Pseudotumor Cerebri Syndrom

Ich würde mich gern mit Menschen austauschen, die diese Krankheit haben oder sie im Bekanntenkreis erleben.
Meine Tochter (12) leidet darunter.
Hilfreich wäre, zu erfahren, wie andere Menschen mit dieser Krankheit umgehen.
Es gibt nur wenig Info darüber. Das Forum, indem darüber geschrieben wurde, hat schließen müssen.
Nun suche ich neue Austauschpartner.
Vielleicht habe ich hier ja Glück!

hallo, ich würde mich gerne mit dir austauschen. Unser Sohn ist auch 12 Jahre alt und hat Pseudotumor ceribri. Die Diagnose haben wir im November 2006 bekommen. Das grösste Problem ist der Kopfschmerz, er bekommt im Moment Topamax und Diamox, wie ist es bei deiner Tochter? Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Hallo Perlchen,
hab dir eine PN geschickt.

Bis später!

[Mona]

Hi

Hab einiges an Erfahrung gesammelt, da ich 21Jahre selbst an Pseudotumor Cerebri leide.
Wurde bisher mit Diamox (Acetazolamid) und Lasix (Furosemid), behandelt.
Desweiteren etliche Klinikaufenthalte wegen Lumbalpunktionen.
Hat das MRT bei deinem Sohn eine mögliche Ursache gezeigt?

Würde mich freuen mich mit euch austauschen zu können.
Kann ich dann auch von meinem Beratungsgespräch in der Neurochirurgie erzählen.

Bis dann

[Nicki750311]

Hallo Ihr!

Ich war nun vergangenen Freitag im KH und mir wurde ebenso dieses Syndrom diagnostiziert!
Bin nun total neben mir und habe Angst!
Schmerztabletten hab ich keine Bekommen. Soll erst zum Augenarzt und den Termin hab ich kommenden Mittwoch!
Was ich nun gar nicht verstehe bzw. mir noch keiner sagte, ist diese Krankheit lebensgefährlich? Also kann ich dran sterben?
Entschuldigung, wenn das vielleicht albern klingt, aber ich hab wirklich absolut keine Ahnung!
Ich steh nur im Moment total neben mir!
Würde mich freuen, wenn sich vielleicht die ein oder andere betroffene Person melden würde!

Alles gute!
Gruß
Nicole

[hasiiilein21]

hallo nicki750311

ich hab auch die selbe diagnose vor ein paar wochen bekommen!vorallem hat mir das KH einiges verschwiegen was ich dann erst hinterher vom hausarzt erfahren habe!mein arzt hat mir gesagt,das es in ganz schlimmeren fällen auch tötlich sein kann!wie hoch war denn dein druck bei der ersten messung?meiner war über 50!das heißt,man konnte ihn schon garnicht mehr messen!der normalbereich liegt bei 20-25!bekommst du dagegen irgendwelche tabletten?ich muss diamox tabletten nehmen wobei ich merke das sie überhaupt nicht helfen!muss auch bald wieder ins KH zur erneuten messung!mein arzt hat mir auch gesagt,das man auch eine operation durchführen kann!da bekommt man einen schlauch ins gehirn rein gesetzt und das soll dann helfen!aber ich bin da ein bißchen skeptisch!würd mich echt freuen,wenn du dich mal bei mir melden tust!

liebe grüße sandra

[Nicki750311]

Hallo Sandra!

Bei mir wurde der Druck im sitzen gemessen und hatte 40 oder 45...
Nur ist es so, daß ich sonst keine Beschwerden hatte und ich seitdem auch nie wieder was hatte. Bei mir war das alles Psychisch.
Der Arzt sagte damals zu mir, das der Druck im Sitzen von Haus aus höher ist, aber den genauen Wert konnte er mir nicht sagen.
Ausserdem war der Wert wohl auch deshalb so hoch, weil er mich zuvor, im liegne schon zehn Minuten maltretiert hat und mir einen Nerv verletzt hat.
Ich war dann auch beim Augenarzt usw. absolut keine Anzeichen für so einen pseydotumor!

Ich wünsch dir alles alles liebe und gute und hoffe für dich, daß es dir nicht so arg schlecht geht, oder das es auch eine falsche Diagnose war!!!

ganz liebe Grüße
Nicole

[Klecks22]

[Hallo, ich bin 16 und leide seit 8 jahren unter dem Pseudotumor cerebri!
Beschwerden habe ich seitdem ständig, erst letzten donnerstag wurde ich zum sechsten mal in diesem Jahr operiert. Hat Ihre Tochter schon einen Shunt liegen? Wenn ja lp oder vp? Ich werde an der Neurochirurgie in der Uni Mainz behandelt. Wünsche Ihnen und Ihrer Tochter alles gute und hoffe von euch zu hören.

Gruß aus Mainz

Janina

[Sonnenschein1412]

Hallo
ich mein Tochter ist jetzt 15 und hat seit fast 3 Jahren PTC. Sie war auch bis vor kurzem in der Uniklinik in Mainz in Behandlung. Zum Glück geht es ihr jetzt so gut, dass alle Kontrollen über den Augenarztge machen werden können. Sie nimmt seit 3 Jahren Diamox, welches nun ständig reduziert wird. Alles MRT's waren unauffällig und auch bei den Punktionen war alles okay sodass sie nicht operiert werden musste und auch keinen Shunt braucht. Wie geht es deiner Tochter jetzt? Wo und wie geht die Behandlung weiter?

Sonnenschein1412

*Daumen hoch... das wid schon*

[Klecks22]

Wie die Behandlung weitergeht kann man nicht sagen,ich habe den Shunt jetzt seid 8 jahren und wurde ca. 30 mal daran operiert, es kann halt immer irgendwas passieren! Da mein Druck am Anfang schon so stark war das man es nicht mit tabletten regeln konnte habe ich den LP Shunt, sprich er sitzt im Bauch und nicht im Kopf wie das normal üblich ist! Funktioniert die Behandlung mit den Tabletten bei deiner Tochter gut?
Grüße