Pseudotumor Cerebri Syndrom

[Naddle]

Also ,ich leide seit Juli 2008 an Pseudotumor cerebri und finde die Diagnose eigentlich gar nicht so dramatisch. Ich bin selber Krankenschwester und vielleicht liegt es auch daran, das ich soviele Menschen mit wesentlich schwereren Erkrankungen behandle, das ich eher locker bleibe.
Ich bin von Anfang an in sehr gute Behandlung, und Punktionen werden bei mir nicht öfter als nötig gemacht. Bisher hatte ich geschätze 10 Punktionen, und natürlich sind die nicht wirklich angenehm, aber es muß doch sein! Die Fehlversuche finde ich wesentlich unangenehmer, aber Ärzte sind auch nur Menschen. Mitlerweile klappt keine Punktion bei mir , beim ersten Anlauf, und kaum ein Arzt traut sich noch ran. Das finde ich sehr lustig!
Derzeit legen wir eine Pause von 6 Monaten ein, wobei ich bei Beschwerden jederzeit kommen kann, und meine Augenärztin kontrolliert regelmäßig die Sehnerven. Ich meine Wir müssen uns alle doch mal eines vor Augen halten, es könnte auch schlimmer sein. Bei den Symptomen hätten wir auch gut und gerne einen Hirntumor haben können! Und ich bin da doch über diese Diagnose glücklich!
Zum anderen, es ist noch keiner am dieser Erkrankung gestorben!
Was ich recht lustig finde ist, das Gewichtsabnahme auch nicht immer hilft. Habe seit der Diagnosestellung 35 Kilo abgenommen, und der letzte Druck war trotzdem bei 30. Habe jetzt auch meine Pille abgesetzt und nehme Diamox. An die Nebenwirkungen gewöhnt man sich, und zur Zeit reduziere ich die Dosis. Das errechnete Gewicht von 65 Kilo habe ich bald erreicht, noch 8 Kilo.
Was ich allen nur sagen kann, positiv denken!!!!!
Viele Grüße Naddle

[Sonja27]

Halli hallo hallöle !!!
Auch mal wieder was von mir !!!
Ich habe seit dem letzten Neurologen-Termin im August nun eine Diamox-Tablette weniger... nehme nur noch eine morgens !!! Ich hatte furchtbare Angst, aber es geht mir GUT ! Ich habe mittlerweile 25 kilo abgenommen und mein Neurologe hat mich beim letzten Termin fast nicht erkannt...
Bei mir steht jetzt am 18.01.2010 der nächste Augenarzttermin an.
Drückt mir also die Daumen.

Was mich verwundert ist die Tatsache das hier Leute alle 8 Wochen punktiert werden... ist das normal ? Bei mir wurde im Krankenhaus punktiert, ich habe Diamox bekommen und gut ist... Vllt. ist es bei jedem unterschiedlich...

Ich wünsche Euch alles erdenklich gute !!!

Bussili... die Sonja

[heike70]

Hay Sonja,das mit den Punktionen ist von Fall zu Fall anderst.Bei mir wurden am Anfang alle 8 Wochen Punktiert,dan verriengerten sich die Abstende zum schluß muste ich einmal in der Woche Puntiert werden.Ich habe im ersten Jahr der Krankheit von Februar bis Dezember 85 Punktionen über mich ergehen lassen.Bis mein Rücken meinte er habe keine lust mehr.Dan bekam ich einen LB-Shunt und der fählt einmal pro Jahr aus und mus dan Operatiev wider gerichtet werden.
Naddle,schön das die Krankheit so problemlos bei dir verleuft.Ich habe das Glück leider nicht,Diamox schlägt bei mir nicht an und Trotz Shunt geht es mir mehr alls Beschiesen.Inzwieschen ist mein rechtes Auge Blind auf dem lienken habe ich nur noch 25% Sehkraft und kein Gesichtsfehlt mehr.Auserdem habe ich auf der gesamten Rechten Körperhälfte Lähmungen.Ich kann ohne Hilfe nicht mal mehr zum Artzt geschweigend einen Stadtbummel machen.Ich stehe den Tag nur mit starken Schmertzmitteln(Opiate)durch und sellbst dann mus ich mich immerwieder hinlegen.
Was würde ich für nur einen Tag ohne Schmertzen tun!Die Augenärtzlichen Untersuchungen sind jetzt alle 4Wochen und zum Neurologen mus ich einmal pro Woche.Ich habe leider das Pech das der PTC bei mir A-Tüpiesch verleuft bin mal gespant wie lange ichs noch ohne Rollstuhl hin bekomme.Deshalb Naddle freue ich mich für dich das du so wenieg unter der Krankheit leiden must ich beneide Jeden bei dem die Krankheit Normal verleuft.Den so wies mir zurzeit geht wünsch ich nichtmal meinem ergsten Feind.

[Karaya]

Liebe Heike, fühl Dich mal ganz fest gedrückt..... ich wünsche Dir so sehr, das es mal besser wird!!!!!!

[yfroemmel]

Hallo,
ich habe vor etwa zwei Monaten die Diagnose PTC bekommen und werde seither von meinem Umfeld so behandelt, als ob ich plötzlich total bescheuert sei. Selbst die Hausärztin, zu der ich sonst ein relativ gutes Verhältnis hatte, hält mich plötzlich für dumm. Die kapieren einfach nicht, dass ein neurologisches Problem nichts mit Intelligenz zu tun hat. Geht oder ging es euch ähnlich?

[Naddle]

Hallo Ihr,
also bei mir scheint weiterhin alles in Ordnung zu sein. Behandelt werde ich von Freunden und Bekannteneigentlich wie immer. Es gibt natürlich auch den ein oder anderen der das ganze sehr dramatisch sieht und mich stark bemitleidet. Aber damit kann ich eigentlich leben, an meiner Intelligenz hat bisher noch keiner gezweifelt. Soweit kommt das noch.
Im April habe ich meinen nächsten Krankenhausaufenthalt mit Punktion und dann mal sehen wie der aktuelle Druck ist. Nehme weiterhin Diamox, zur Zeit nur noch morgens eine und habe auf anraten meiner Neurologen meine Pille abgesetzt. Sie meinte evtl. spielen die Hormone auch eine Rolle. Mal sehen!
Meine Freunde und Kollgen wetten jetzt mit mir um den Druck und im Anschluss machen wir dann eine Grillparty, vielleicht gewinne ich ja. Mein Tip liegt bei 30!
Zu Heike kann ich ebenfalls nur sagen das es mir sehr leid tut, das es Ihr so schlecht geht. Leider kann man Krankheiten ja nur selten beeinflussen und muß mit dem Verlauf leben. Auf alle Fälle bin auch ich in Gedanken bei Dir und drücke Dir für alles was noch kommt ganz feste die Daumen.
Liebe Grüße
Naddle

[Freches-Püppi]

Hallo ihr lieben !!
Ich hab auch ptc seit 2008 bin mit diamox und topsmax eingestellt wurde bis jetzt 4 mal punktiert weil ich auch die Kopfschmerzen oft aushalte und dann es versuche mit diamox und topsmax hoherdosierung weg zu bekommen .. Ich bin jetzt gestern aus der Uni Mainz gekommen und muss sagen ich bin sehr sehr unzufrieden ich hab nix gegen die Schmerzen bekommen, ich hab die lp bekommen die auch nicht gut gemacht wurde.. Desweiteren wurden meine anderen Beschwerden nicht untersucht z.b meine Augen, dann war mein eeg von meinem niedergelassenen Neurologen mit Befund aber das hat denn Arzt nicht interessiert also sowas ist mir in denn anderen Kliniken noch nicht passiert..

[Lorina]

Na,das kann ich gar nicht verstehen!! Warst Du bei Prof. Wagner???? Ich kenne Einige die dort mit PTC behandelt werden und sehr zufrieden sind.Ich selbst habe Prof. Wagner als sehr zuverlässigen und fähigen Doc kennen gelernt.

[Maja7798]

Hallo...
Bin nun erst hier im Forum und habe noch nicht sonderlich viel hier lesen können. Bei mir ist erst vor kurzem ein Pseudotumor cerebri diagnostiziert worden. Leider weiß ich noch nicht ganz so viel über diese Erkrankung.
Könnte mir da vielleicht jemand weiterhelfen? Derzeit wird bei mir Diamox reduziert und eine Kontrollpunktion steht noch an.

[ismibra]

so erstmall SORRYYY wege meine deutsch schreiben ,leider bin nict perfekt..hallo habe eine sohn 10 jahre alt und erst vor eine monat das krangkheit raus gekommen
was ich hier lesen es hoertsich nicht gut an. der hat schön einmal Punktiert.und es hat nicht gehofen lester wocher war der in augen artz es hat nichts geendet.leider. und weist nicht wo wir anfangen soll .und KH ist soo wenig imfermasjon leider...ich hoffe es ist nicht soo schilimmes das krankeicht..